România are nevoie urgentă de registre naționale funcționale pentru bolile rare

Ce se așteaptă de la fiecare mandat?

România are nevoie urgentă de registre naționale funcționale pentru bolile rare

Exclusiv pentru Dr. Vass: Registrele naționale ale bolilor rare și accesul la diagnostic, prioritățile sistemului de sănătate român Levente Vass atrage atenția asupra necesității de a crea registre naționale funcționale pentru bolile rare, accesul la diagnosticare și screening și progresele concrete în tratamentul pacienților. Bolile rare au nevoie de obiective clare și politice, iar fiecare mandat ar trebui să aducă progrese concrete pentru pacienți. Crearea și actualizarea registrelor naționale de boli rare, responsabilitatea medicilor și stabilirea indicatorilor de progres sunt unele dintre măsurile necesare pentru a rezolva problemele pacienților.

Ce se așteaptă de la fiecare mandat?

O să-ți spun ceva. Dl. Levente Vass, vicepreședintele Comitetului pentru sănătate și familie al Camerei Deputatilor, a susținut că fiecare diagnostic ar trebui să beneficieze de cel puțin două progrese în următorii doi ani. Pentru că dacă nu se întâmplă asta, și nu presupuneți politic că încercați cel puțin să rezolvați următoarea problemă pentru fiecare diagnostic, atunci, în principiu, lucrurile nu pot fi controlate. Nu este posibil să se compară ceea ce a fost la începutul mandatului cu ceea ce a fost realizat la sfârșitul mandatului, a spus dr. Levente Vass, în dezbaterea Forumul de sănătate: acoperirea universală a bolilor rare - cum acoperim diferența dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi în România, organizată de DC Media Group.

De ce registrele sunt esențiale?

Vicepreședintele Comisiei pentru Sănătate și Familie, Camera Deputatilor, înregistrări ale bolilor rare

Vicepreședintele Comisiei pentru Sănătate și Familie, Camera Deputatilor, înregistrări ale bolilor rare, instrumente esențiale pentru monitorizarea pacienților. Deputatul a explicat că un registru național necesită o structură de înregistrare mult mai complexă decât o simplă listă de numire a medicului. În opinia lui, sistemul trebuie să funcționeze în mod coerent de la nivelul biroului medical la nivel instituțional și național. O întâlnire cu un medic este un notat în care scrii sau un telefon în care introduceți o întâlnire cu un pacient. Dacă acest lucru se întâmplă la nivel instituțional, la nivelul spitalului, cu toate notatele medicilor, cu toate programele, atunci putem vorbi despre liste de așteptare. Dacă se întâmplă la nivel național, interinstituțional, îl numim un registru.

Dacă la nivelul unui medic, care are nevoie de instruire, care are nevoie de educație tot timpul, trebuie să introducem date despre pacienți, și după diagnostic, după tratament, să introducem tot ce a fost făcut, atunci, în principiu, nu ar trebui să avem probleme cu crearea de înregistrări și nu ar trebui să avem probleme cu introducerea de date. Ar trebui să fim atenți la cine are grijă de nivelul de abilități. Și cel mai înalt nivel de competență pentru a avea grijă de filiație, astfel încât fiecare nivel de competență are responsabilitatea de a menține aceste registre actualizate, a spus parlamentarul. De asemenea, a atras atenția asupra riscului prezentat de registre cu date incorecte sau incomplete, deoarece astfel de instrumente ar trebui să ofere o imagine realistă a situației pacienților.

Pentru că mai rău decât un registru care nu există este un registru care are întotdeauna probleme cu corectitudinea, avertizează dr. Locotenent Vass.

Progrese măsurabile în doi ani!

În ceea ce privește obiectivele concrete, deputatul a exprimat dorința ca fiecare boală rară să înregistreze progrese măsurabile în următorii doi ani. El a atras atenția asupra situației bolilor mitocondriale, pentru care nu există încă un tratament definit, și a cazului unei familii din Targu Mureș care se luptă pentru acces la diagnostic și screening. Mi-aș dori ca fiecare boală rară să aibă cel puțin două pași înainte în doi ani. Și chiar menționez bolile mitocondriale, care astăzi nu au un tratament definit. De exemplu, la târgul Mures, o familie se luptă pentru a avea acces la diagnostic, pentru a avea acces la screening și, dacă este posibil, chiar și într-un mod inovator, acces la tratamentul genetic, a explicat el.