Studiu australian: majoritatea oamenilor nu știu cum să se pregătească pentru moarte

Paradoxal, nivelul scăzut de pregătire contrazide experiența directă pe care majoritatea o au cu fenomenul morții

Gestionarea finalului de viață rămâne un mister pentru majoritatea australienilor, relevă o analiză națională extinsă

Deși expirarea din viață reprezintă una dintre puținele certitudini absolute ale existenței umane, cunoașterea modului concret în care trebuie abordat acest moment final nu pare a fi la fel de universală. O investigație amplă, efectuată pe teritoriul Australiei, pune în lumină un deficit semnificativ de cunoștințe practice dintre cetățeni și mecanismele administrative, medicale și emoționale asociate cu decesul. Rezultatele indică faptul că, deși mulți au trăit deja pierderea unui apropiat, capacitatea de a naviga prin aspectele logistice și legale ale morții rămâne scăzută.

Datele colectate în cadrul acestui proiect de cercetare subliniază lacunele majore de informare. Mai exact, 63% dintre respondenți au recunoscut că nu cunosc pașii necesari de urmat în cazul în care un membru al familiei își pierde viața în mediul domestic. Similar, 54% dintre participanți nu erau capabili să identifice modalitățile de accesare a serviciilor de îngrijire paliativă, iar 58% nu aveau claritate în legătură cu documentele esențiale necesare planificării finale. Situația este agravată de faptul că doar 23% dintre adulții chestionați au formalizat preferințele lor privind tratamentul medical din faza terminală printr-o directivă anticipată.

Această cercetare a fost fundamentată pe Raportul Național 2026 privind Alfabetizarea și Pregătirea pentru Moarte, elaborat de echipele de la Universitatea La Trobe și Institutul pentru Alfabetizare în Moarte (Death Literacy Institute). Metodologia s-a bazat pe intervierea a 3.119 de adulți australieni, acoperind toate tranșele de vârstă și provenind din toate statele și teritoriile țării. Acest efort analitic se înscrie într-un program mai vast, care a acumulat date din aproximativ 5.000 de sondaje desfășurate pe parcursul a opt ani, oferind o perspectivă longitudinală asupra atitudinilor și cunoștințelor populației.

Paradoxal, nivelul scăzut de pregătire contrazide experiența directă pe care majoritatea o au cu fenomenul morții. În cadrul studiului, 53% dintre participanți au confirmat că au stat alături de o persoană aflată în stadiile finale ale bolii, iar 42% au asistat efectiv la momentul morții cuiva. În plus, 30% au fost desemnați ca tutori permanenți sau au primit putere de decizie pentru a gestiona afacerile altcuiva. Cu toate acestea, cercetătorii evidențiază o disonanță critică: experiența empatică nu echivalează automat cu competența procedurală. Oamenii pot traversa etapele doliului fără a poseda informațiile tehnice necesare pentru a lua decizii administrative sau medicale în numele celorlalți sau al propriilor lor viitoare nevoi.

Una dintre cele mai mari vulnerabilități identificate este incertitatea generată de decesul survenit acasă. Aproape două treimi dintre respondenți (63%) au declarat incapacitatea de a acționa corect într-o astfel de scenă. Provocarea nu este exclusiv de natură emoțională, ci implică o serie de întrebări practice urgente: la cine trebuie sunat, ce hârtii trebuie prezentate, ce protocol medical se activează și de unde se obține asistența logistică. Faptul că o proporție atât de mare de cetățeni rămâne dezorientată în fața acestei situații sugerează că educația publică privind moartea este fragmentată și începe adesea prea târziu, abia când criza devine iminentă.

În procesul de pregătire pentru finalul vieții, imaginea dominantă este cea a testamentului, dar realitatea este mult mai nuanțată. Studiul dezvăluie că 48% dintre participanți nu au întocmit un act testamentar, lăsând bunurile și voința lor nespecificate legal. Pe lângă aspectele financiare, există o dimensiune digitală adesea ignorată. Conturile online, fotografiile, documentele stocate în cloud și profilele de social media constituie o moștenire intangibilă care persistă după deces. Totuși, doar 11% dintre respondenți au documentat instrucțiuni clare privind modul în care doresc ca aceste bunuri digitale să fie administrate post-mortem.

Accesul la îngrijirile paliative rămâne, de asemenea, o zonă de umbă pentru jumătate dintre populație

Accesul la îngrijirile paliative rămâne, de asemenea, o zonă de umbă pentru jumătate dintre populație. Cum am menționat anterior, 54% nu știu unde să se adreseze pentru a beneficia de aceste servicii. Rolul îngrijirii paliative este crucial, deoarece vizează ameliorarea simptomelor, menținerea confortului și îmbunătățirea calității vieții pentru pacienții cu boli grave și familiile lor. Lipsa cunoașterii acestor resurse poate agrava suferința în ultimele zile de viață, transformând o perioadă care ar trebui să fie una de suport într-o luptă birocratică.

Cercetătorii introduc conceptul de „death literacy” (alfabetizare în moarte), care transcende simpla cunoaștere a terminologiei medicale. Acest termen cuprinde ansamblul de abilități, încredere și cunoștințe necesare pentru a naviga eficient situațiile de deces, îngrijire terminală și doliu. Un alt indicator revelator este cel legat de moartea asistată voluntară: 74% dintre participanți au admis că nu dispun de informații suficiente pentru a decide dacă doresc această opțiune pentru ei înșiși sau pentru a sprijini pe altcineva în acest demers. În contextul legislației australiene, unde regulamentele variază între state și teritorii, această lipsă de informare poate crea confuzie majoră. Studiul nu impune o alegere, ci subliniază necesitatea ca opțiunile și procedurile să fie cunoscute înainte de a fi necesare.

Dr. Kerrie Noonan, director interimar al Unității de Sănătate Publică și Îngrijiri Paliative de la Universitatea La Trobe și conducătoarea Institutului pentru Alfabetizare în Moarte, a subliniat gravitatea situației. Potrivit comunicatului de presă al cercetării, difuzat prin intermediul Medical Xpress, ea a afirmat că, deși moartea ne atinge pe toți, este alarmant de puțini cei care sunt cu adevărat pregătiți. Înțelegerea opțiunilor disponibile permite luarea unor măsuri concrete, de la redactarea documentelor legale și desemnarea reprezentanților legali, până la inițierea dialogurilor familiale despre valorile prioritare în faza finală a existenței.

Pentru a aborda aceste deficiite, echipa de cercetători a dezvoltat instrumentul online READYConnect. Platforma pornește de la un chestionar scurt, având ca scop nu prescrierea unei soluții, ci identificarea golurilor de cunoștințe ale utilizatorului. La finalul testului, persoana primește recomandări personalizate și este orientată către resurse de încredere. Viziunea cercetătorilor este ca acest instrument să fie adoptat nu doar de publicul larg, ci și de medicii de familie, serviciile de îngrijire paliativă și centrele pentru persoane vârstnice, facilitând astfel accesul la informația relevantă.

Pregătirea pentru sfârșitul vieții nu este doar o responsabilitate individuală, ci o provocare comunitară. Chiar dacă o persoană și-a clarificat propriile dorințe, lipsa comunicării cu cei apropiați poate lăsa familia într-o poziție dificilă, forțată să interpreteze voința decedatului în momente de stres acut. De aceea, specialiștii încurajează inițierea conversațiilor înainte ca urgența să impună decizii rapide.

Proiectul propune trei pași practici pentru îmbunătățirea „alfabetizării” în moarte: Prima direcție este explorarea necunoscutului, utilizând chestionarele disponibile pentru a cartografia ce informații lipsesc. A doua direcție implică dialogul cu cercul apropiat – partener, familie sau prieteni – despre ce este esențial în ultima fază a vieții, fără a transforma imediat discuția într-un plan rigid. A treia direcție vizează implicarea comunitară, prin participarea la activități locale, voluntariat sau susținerea persoanelor care îngrijesc bolnavi sau traversează doliul, contribuind astfel la construirea unei rețele sociale mai reziliente.

Pe măsură ce structura demografică a societății evoluează spre o populație mai în vârstă, nevoia nu se va limita la extinderea infrastructurii medicale. Societatea va necesita tot mai mulți oameni capabili să ofere și să primească sprijin holistic în pragul morții. Pregătirea pentru acest eveniment nu înseamnă a trăi obsedat de final, ci a evita acumularea întrebărilor critice pentru momentul în care timpul pentru