Scott Sparks, MD, a fost printre prezentatori?
Spitalul pentru copii din Los Angeles a găzduit conferința anuală Association for the Bladder Exstrophy Community (ABEC), care a reunit aproape 100 de pacienți și familii din întreaga țară și glob. Ca unul dintre doar 10 centre de excelență ABEC la nivel național, CHLA este un important centru de referință pentru extrofia vezicii urinare, o afecțiune rară și complexă în care vezica urinară și organele conexe se dezvoltă în afara corpului unui copil.
Știri de ultimă oră
Tratament Medical în China: Cum Să Stabiliți Durata Stădirii?
Ce efecte apar când alergi la maraton în timp ce iei Mounjaro sau alte terapii GLP-1
Alimentația zilnică a bărbaților poate scădea testosteronul
Epidemia de Varice la SUA: Cel mai mare număr în 35 de aniÎmpreună cu sesiunile educaționale despre cele mai recente abordări chirurgicale și medicale, conferința de anul acesta a oferit oportunități mai mari pentru pacienți și familii să învețe unul de la celălalt.
Am pus familiile în primul rând.
Am vrut să se concentreze pe ceea ce este cel mai important pentru ei în timp ce se confruntă cu provocările de a trăi cu această afecțiune. Joan Ko, MD, șef asociat de urologie, director al Programului Complex de Urologie Reconstructivă Pediatrică, și co-director al Centrului de Anomalii Colorectale și Pelvice la CHLA împărtășirea expertizei în diferite specialități La conferința, care s-a desfășurat pe 17-18 iulie, specialiștii CHLA au împărtășit expertiza asupra problemelor care pot afecta persoanele cu extrofie urinară în timpul copilăriei și dincolo.
Prezentatorii au inclus: - Scott Sparks, MD, Director chirurgical al Programului Comprehensive Urinary Stone Program la CHLA, care a discutat despre pietre ale rinichilor și vezicii urinare - Jaya Punati, MD, un gastroenterolog pediatric care a discutat despre constipație la pacienții cu extrofia vezicii urinare - Michelle SooHoo, PhD, un psiholog clinic dedicat urologiei, care a împărtășit strategii pentru a ajuta copiii, adolescenții și adulții să rămână angajați în îngrijirea lor medicală În plus, o mare parte a conferinței a fost dedicată discuțiilor în grupuri mici conduse de doi adulți cu extrofia vezicii urinare și mama unui copil cu această afecțiune. Medicii și alți specialiști au participat ca resurse clinice, dar pacienții și familiile au condus conversațiile. Cui spui despre extrofia vezicii urinare?
Una dintre cele mai convingătoare discuții s-a concentrat pe o întrebare dificilă cu care se confruntă multe familii: Cui îi spuneți că copilul dumneavoastră are extrozie la vezica urinară? Mai întâi, părinții? Părinții au spus mai întâi cum încearcă să echilibreze confidențialitatea copilului lor cu nevoia de sprijin din partea familiei și a altora. Atunci când organizatorii au pus aceeași întrebare adolescenților și adulților cu extrofie la vezica urinară, perspectivele au variat foarte mult. Unii s-au bucurat că oamenii din jur știau despre starea lor; alții voiau să decidă singuri când să împărtășească informațiile.
Pe ce au vrut să se concentreze?
„Nu există un singur răspuns corect”, Dr.
„Este o decizie foarte personală de făcut ca familie”.
Ko, conferința a subliniat importanța conectării pacienților cu specialiști care au o vastă experiență în tratarea acestei afecțiuni rare.
Ea observă: Unii instituții nu văd niciodată un copil cu extropie în vezica urinară. Este esențial ca pacienții și familiile să fie văzuți la un centru de excelență ca CHLA.
Participanții adulți au împărtășit, de asemenea, experiențele lor cu această afecțiune pe termen lung. A fost inspirator să văd atâția adulți cu extrofie urinară sănătoși și în plină prosperitate. Ko spune.
Este un reamintire a impactului pe care îl putem avea prin furnizarea îngrijirii corecte la început.
