Numai 14% din 28 de țări au îngrijire palliativă avansată!
Asistența holistică, empatică Asistența palliativă pediatrică este o abordare care a apărut din mișcarea de hospice și asistență palliativă pentru adulți în anii 1990 - începutul anilor 2000 ca o disciplină distinctă. În întreaga lume, se estimează că în fiecare an mor 7 milioane de copii. Copiii cu afecțiuni de sănătate care amenință viața trăiesc adesea mai mult timp între momentul diagnosticării și momentul morții decât adulții. Ei beneficiază de abordări de îngrijire care iau în considerare nevoile persoanelor care îi îngrijesc și ale membrilor familiei.
Știri de ultimă oră
FDA lansează provocarea pentru dispozitivele medicale de acasă
De ce chatbot-urile AI nu trimit pacienții cu apnee la medic
Ciclu menstrual și consum de canabis: studiu nou
CT cu doză redusă: nouă armă împotriva cancerului pulmonar, prima cauză de deces în RomâniaServiciul palliativ pediatric este asigurat de o echipă de profesioniști, inclusiv medici, asistente medicale, asistenți sociali, specialiști în viața copilului, capelan și alți profesioniști din domeniul sănătății aliati, care iau o abordare cuprinzătoare a îngrijirii copilului pe măsură ce trăiește cu o boală gravă și în cele din urmă se apropie de sfârșitul vieții sale.
Scopul acestei îngrijiri este de a sprijini familiile să facă din fiecare zi cât mai bună posibil, indiferent dacă restul vieții copilului este scurt. În centrul acestei abordări se află convingerea că fiecare copil are dreptul la o îngrijire holistică și empatică în timpul bolii și pe parcursul vieții sale, care să ia în considerare nevoile sale sociale, culturale, fizice și spirituale unice.
De exemplu, un bebeluș diagnosticat cu o boală genetică rară care afectează funcția organelor vitale și care scurtează speranța de viață ar putea avea nevoie să intre și să iasă din spital pentru a trata boli acute și simptome complexe, cum ar fi dureri și dificultăți de respirație.
În schimb, părinții ei ar putea avea nevoie de ajutor pentru a decide care tratamente vor fi cele mai utile sau ar putea provoca mai multe suferințe decât beneficii.
O echipă de îngrijire palliativă lucrează cu pacienții și cu îngrijitorii să formuleze un plan care să asigure că bebelușul acesta primește îngrijire care să-i ofere posibilitatea de a experimenta cât mai multe momente fericite posibil. Acest lucru poate îmbunătăți experiența de viață a acestui copil și a părinților săi.
Evitarea îngrijirilor inutile Copiii și familiile care au beneficiat de îngrijirea palliativă pediatrică descriu aceste servicii ca fiind linia de salvare care le-a ajutat să se descurce cu complexitatea diagnosticului, cu viața cu boli grave și, în cele din urmă, cu moartea și pierderea.
În ultimii 20 de ani, au existat dovezi crescând care sugerează beneficiile acestei abordări.
Ce s-a schimbat în ultimii 20 de ani?
Copiii care primesc îngrijire de la specialiști pediatrici pentru îngrijirea palliativă au mai puține dureri, greață și alte simptome tulburătoare care pot afecta funcția lor zilnică și calitatea generală a vieții.
Cercetările arată, de asemenea, că copiii admis în centrul de terapie intensivă pentru a gestiona o boală care pune în pericol viața lor sunt mai predispuși să primească îngrijiri care se potrivesc cu obiectivele lor. Atunci când se consultă un specialist în îngrijirea palliativă, pacienții sunt mai puțin predispusi să opteze pentru tratamente care să-i susțină viața și care să nu-i schimbe prognoza pe termen lung.
Statele Unite ale Americii sunt în fruntea mondială a îngrijirii pediatrice paliative: aproape 80% din spitalele pentru copii din Statele Unite au programe formale, interdisciplinare pentru a oferi această îngrijire specializată.
Dar accesul la servicii într-o clinică sau acasă este mai puțin consecvent.
Nu toate programele de îngrijire palliativă din spitale sunt conectate la serviciile de ambulatoriu sau de acasă, creând lacune pentru pacienții și familiile care trebuie să acceseze această îngrijire de susținere între spitalizări.
În general, îngrijirea paliativă în Statele Unite este mai ușor disponibilă în mediul urban și în centrele medicale academice decât în zonele rurale și spitalele comunitare. Aceste diferențe sunt cele mai pronunțate în statele rurale și în sud-est, o regiune a țării care a avut istoric disparități de sănătate în diferințele rasiale și socioeconomice.
Poate fi dificil pentru copiii din aceste locuri să aibă acces la servicii de sprijin interdisciplinare centrate pe pacient. Disparități globale În afara SUA, asistența paliativă pediatrică poate fi și mai dificilă de accesat. Deși este greu de măsurat, estimările sugerează că peste 21 de milioane de copii din întreaga lume ar beneficia de o abordare palliativă pediatrică.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, peste jumătate din populația lumii trăiește în țări în care mediul de îngrijire paliativă este definit ca fiind în curs de dezvoltare.
Numai 14% din cele 28 de țări sunt considerate a avea niveluri avansate de dezvoltare a îngrijirii palliative. Numerele sunt destul de similare pentru pediatrie, un studiu identificând doar 11 țări care ating cel mai înalt nivel de dezvoltare a îngrijirii palliative pediatrice. Până la 97% dintre copiii care au nevoie de această abordare trăiesc în țări cu venituri mici și mijlocii. Copiii din aceste țări au acces mai puțin la intervenții medicale de diagnostic și de tratament și sunt adesea diagnosticați la etapele ulterioare ale bolii, cu acces mai puțin la terapie curativă.
Doar 14% din țări au niveluri avansate!
Tipurile de boli grave pediatrice observate în țările în curs de dezvoltare sunt, de asemenea, foarte diferite de peisajul din SUA.
Cea mai mare nevoie de asistență palliativă pediatrică în țările în curs de dezvoltare - aproximativ 30% din cazuri - se află la copiii cu HIV.
Printre alți copii care au nevoie de îngrijiri paliative, aproximativ 18% trăiesc cu complicații din cauza prematurității, aproximativ 16% suferă de malformații congenitale și aproximativ 16% se confruntă cu leziuni care duc la deteriorări neurologice severe. Spre deosebire de multe situații cu venituri mari, copiii cu boli maligne, cum ar fi leucemiile și tumorile solide, reprezintă o proporție relativ mică - aproximativ 4% dintre pacienții care ar beneficia de o abordare de îngrijire paliativă.
În aceste regiuni, bolile predominante sunt HIV/SIDA, nașterea prematură și traumele de naștere, anomaliile congenitale și leziunile. În țările cu venituri mici și mijlocii, medicamentele esențiale, cum ar fi morfina, folosite pentru a controla durerea și alte simptome, nu sunt adesea disponibile. În plus, lucrătorii din domeniul sănătății nu au fost adesea instruiți în principiile fundamentale ale îngrijirii paliative.
În plus, multe dintre aceste țări nu au infrastructura politică pentru a oferi asistență medicală de bază, cu atât mai puțin pentru a facilita dezvoltarea unui program complet de îngrijire paliativă pentru copii. Vestea bună este că există modele existente pentru țările care încep de la zero. Și există loc pentru inovație.
Parteneriatele și tehnologiile comunitare stabilite pot fi utilizate în moduri noi - de exemplu, folosind învățarea online și videoconferințele pentru a ajuta la formarea lucrătorilor din domeniul sănătății și la construirea relațiilor.
Credem că îngrijirea palliativă pediatrică este esența îngrijirii medicale atunci când un copil se confruntă cu o boală gravă, care limitează viața, indiferent de locul în care trăiește.
Pentru că chiar și atunci când medicina nu poate vindeca, ea poate vindeca și consola întotdeauna. Acest articol este republicat de la Conversația sub o licență Creative Commons. Citește articolul original.