Copiii cu boli rare din mediul rural au șanse mai mici de supraviețuire.

Cum se schimbă viața unui copil cu o boală rară în România?

În România, unde un copil cu o boală rară trăiește influențează șansele lor de supraviețuire, potrivit Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică. Lipsa de coordonare eficientă între specializări, accesul inegal la expertiză și dificultățile de monitorizare după eliberare continuă să creeze diferențe semnificative între pacienți.

Știri de ultimă oră

Vaccinurile: Un scut neașteptat pentru creier?Presiunea academică: o amenințare pentru sănătatea mintală a adolescențilorObiectele din casă care ascund milioane de bacterii și cum să le curățațiExpunerea la soare fără protecție crește riscurile, avertizează un studiu recent

Experții în domeniul sănătății adunați în webinarul „Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire” au arătat că digitalizarea poate reduce aceste deficiențe și poate aduce expertiza medicală a pacienților mai aproape una de cealaltă, indiferent de platforma în care se află centrul.

Cine preia inițiativa în sănătatea copilului?

Evenimentul a fost organizat de Alianța Națională pentru Controlul Bolilor din România și Asociația Română pentru Managementul Bolilor Rare, care dezvoltă un model pentru diagnosticarea bolilor rare printre public, și o colaborare între DARA și alți specialiști medici din Italia, precum și Asociația de Control al Bolilor Rare, care dezvoltă în prezent un model de dezvoltare a unei rețele de diagnosticare a bolilor Rare, dar care este în prezent dezvoltată între DARA și DARA, în 2026, mai mult de 600 de centre medicale.

⁇ Coordonarea dintre specializări și respectarea protocolului fac diferența în ceea ce privește supraviețuirea între România și ceea ce se întâmplă în Occident. La fel de important este monitorizarea atentă a copilului după ce este eliberat, a spus Alina Pătrăhău, fondatorul Asociației Dăruiește Aripi.

În multe cazuri, problema nu este lipsa de expertiză medicală, ci lipsa de comunicare rapidă între specialiști. De exemplu, după tratament, un copil diagnosticat cu cancer poate dezvolta o febră.

Sunt bolile rare o problemă din cauza lipsei de coordonare?

Când ajunge la spitalul județesc, însă, el poate fi trimis automat la centrul de oncologie în care pacientul este tratat, adesea la sute de kilometri distanță.

Diferențele de supraviețuire între pacienții tratați în București și cei din unele zone ale Moldovei sau din zonele rurale pot fi de până la 10%, ceea ce subliniază necesitatea de a dezvolta rețele de expertiză digitală care să ofere acces la toate lucrările medicale.