Registrul Național pentru Bolile Rare este gata, dar nu poate fi folosit

Simona Pîrvu: dezvoltarea registrului e prioritate!

Registrul național al bolilor rare a fost elaborat, testat și pregătit pentru utilizare, dar pacienții nu pot beneficia încă de acesta. O să-ți spun ceva.

Știri de ultimă oră

Cum influențează mediul familial sănătatea copilului mai mult decât geneleTratament nou împotriva fibrilației atriale: mai puțină cicatrică, mai puține aritmiiCum schimbează bipolarismul dorința și disconfortul sexualCum o echipă medicală a salvat un student în lupta cu boala

Simona Pîrvu, directorul general al INSP, a explicat de ce proiectul nu a devenit operațional.

Un instrument important pentru identificarea și monitorizarea bolilor rare este pregătit din punct de vedere tehnic, dar nu poate fi utilizat în sistemul medical.

Registrul național de boli rare, elaborat de Institutul Național de Sănătate Publică, a ajuns la stadiul în care ar trebui să primească date, dar lipsa unui cadru legislativ împiedică complet funcționarea acestuia.

Situația a fost explicată de Dr. Simona Pîrvu, directorul general al INSP, a fost invitată la Forumul Sănătății: acoperirea universală a bolilor rare. Distanța dintre rezoluția și practica OMS.

Registrul e tehnic funcțional, dar nu poate primi încă date de la Dr.

Simona Pîrvu a subliniat că dezvoltarea registrului este o prioritate pentru INSP, deoarece informațiile colectate pot deveni baza unor decizii importante privind sănătatea.

Cum au subliniat toți vorbitorii mei, Institutul Național de Sănătate Publică a fost implicat într-adevăr în elaborarea Registrului Național al Bolilor Rare, considerând că acest registru este, desigur, extrem de important, având în vedere că colectarea informațiilor, care trebuie transformate în dovezi, iar dovezile, ulterior, în decizii, este baza de care trebuie să procedăm.

De ce registrul nu e operațional, conform Ioanei Bianchi?

Registrul a fost elaborat în cadrul PNRR, împreună cu alte trei registre ale bolilor și două baze de date. E funcțional acum. Dezvoltarea infrastructurii a fost finalizată și, așa cum am spus, acest registru funcționează în acest moment.

A fost testat, au fost, dacă nu mă înșel, chiar și două sesiuni instructive cu utilizatorii acestui registru, care vor introduce datele în acest registru.

De fapt, nu este operațional în acest moment, așa cum a menționat și Ioana Bianchi.

E o problemă legislativă. Într-adevăr, Curtea Constituțională a hotărât că Legea nr. 95 nu reglementează în mod suficient utilizarea datelor cu caracter personal. Prin urmare, problema nu este dezvoltarea tehnică a platformei, ci cadrul juridic care trebuie să permită colectarea și utilizarea informațiilor despre pacienți.

De ce este necesară o decizie a guvernului Directorul general al INSP a explicat că sunt necesare două pași legislative. În primul rând, utilizarea datelor cu caracter personal în registre trebuie reglementată prin lege, iar apoi trebuie stabilite regulile concrete de funcționare.

Aceasta ar fi primul pas, reglementarea la nivel primar, la nivel juridic, a modului în care datele cu caracter personal sunt utilizate în toate registrele, nu neapărat doar în registrul bolilor rare.

Să stabilească prin decizie guvernamentală la nivel secundar cadrul juridic pentru funcționarea acestui registru, metodologia, fluxurile de transmitere a informațiilor, modul de raportare și așa mai departe. INSP a elaborat deja decizia guvernului și a prezentat-o Ministerului Sănătății acum aproape doi ani. Documentul a trecut printr-o parte a circuitului consultativ, dar a fost retransmit după ce au fost făcute observații de una dintre ministerele consultative. A fost trimisă Ministerului Sănătății acum aproape doi ani.

Știu că a trecut prin unele din circuitele de consultanță la nivelul celorlalte departamente. Ultima formă fiind retransmită în urma observațiilor de la una dintre departamentele consultative, cred în luna în jurul acestui an.