Tratamentele inovatoare pot schimba evoluția bolii?
Fără cadru legal clar: Pacienții cu afecțiuni rare rămân în limbo între pediatrie și medicina pentru adulți
Știri de ultimă oră
CNAS deschide portaliul public cu banii din sănătate: cheltuieli și beneficii la un click
Când trebuie să mergi la ortoped pentru durerile de spate?
Câți bani câștigă un medic rezident în România și care este salariul net real
Diagnosticarea timpurie a bolilor rare: șansa copiilor la o viață normalăLipsa unui cadru legislativ dedicat tranziției de la sistemul pediatric la cel de adulți creează o breșă critică în îngrijirea persoanelor cu boli rare.
Această lacună se manifestă în practică prin fragmentarea îngrijirii și prin dificultatea de a asigura continuitatea terapeutică după împlinirea vârstei de 18 ani.
dr. Raluca Teleanu, medic primar în neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii Dr.
Victor Gomoiu, a subliniat că, pentru acești pacienți, tratamentul farmacologic reprezintă doar o parte a ecuației.
Calitatea vieții lor depinde esențial de accesul la o echipă medicală multidisciplinară, de coordonarea specialiștilor și de continuitatea îngrijirii din copilărie până în viața adultă.
În cadrul dezbaterii „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România”, organizată de DC Media Group, expertul a prezentat soluții concrete și nevoia de o lege a tranziției.
La Spitalul „Dr. Victor Gomoiu” a fost pus în aplicare un model de îngrijire integrată cunoscut ca „One Stop Shop”. Acest sistem, implementat în două centre de expertiză, permite pacientului să primească evaluări de la mai mulți specialiști într-un singur loc, eliminând necesitatea de a se deplasa între mai multe instituții.
Noi suntem la firul ierbii, unde toate lucrurile pe care le vorbim în planul de propuneri legislative ajung către pacient și un lucru important pe care trebuie să îl spun este că îngrijirea nu se oprește la tratament.
La Spitalul Clinic Victor Gomoiu există două centre de expertiză și am implementat un model care se numește One Stop Shop , pe care pacienții și-l doresc, pentru că un pacient cu o boală rară are nevoie de tratament, dar are nevoie și de o îngrijire multidisciplinară, a explicat medicul.
Această abordare este esențială deoarece o echipă multidisciplinară nu înseamnă neapărat un spital cu multe etaje, ci o structură în care profesioniștii care cunosc boala de bază și comorbiditățile pacientului sunt prezenți și coordonați. Proiectul a fost descris ca un model de succes, deoarece elimină deplasările multiple și concentrează expertiza necesară într-un singur loc.
Provocarea este amplificată în cazul afecțiunilor ultrarare, pentru care la nivel mondial există doar 3-5 cazuri cunoscute. În aceste situații, abordarea trebuie să fie individualizată, depășind prevederile legislative curente.
Echipa multidisciplinară nu înseamnă neapărat un spital mare!
Este un aspect deosebit de important, care este dincolo de prevederile legislative.
Este vorba de felul în care ne aplecăm asupra unor probleme medicale rare. Există copii care au niște afecțiuni ultrarare, nanorare, sunt 3-5 pe tot globul și atunci lucrurile sunt mai provocatoare, a atras atenția Raluca Teleanu.
Dezbaterea a inclus și rolul tratamentelor inovatoare, care pot schimba semnificativ evoluția bolii.
„Fiecare dintre noi ne dorim o altă calitate a vieții, dar pentru unii pacienți e posibil să oferim vindecarea datorită unor tratamente inovative care vindecă, iar România are acces la medicamente inovative care oferă calitate vieții”, a precizat expertul.
O altă problemă centrală este trecerea de la pediatrie la medicina pentru adulți. România a început să facă pași în această direcție, inclusiv printr-o măsură care permite medicilor pediatri să îngrijească pacienți până la vârsta de 21 de ani.
România a început să facă pași către tranziție.
Pe mandatul domnului prof. Rafila a dat o dispensă prin care medicii pediatri pot îngriji copii până la 21 de ani, ceea ce este un lucru bun.
Noi ne dorim să îngrijim copiii aceștia și să îi ducem către serviciile de adulți, a explicat medicul.
Această trecere trebuie să fie treptată, cu pregătirea pacientului și a familiei pentru schimbarea tipului de îngrijire. Îngrijirea copilului către zona adultului trebuie făcută cu o tranziție, și nu un transfer.
Aici facem pași.
Îngrijirea la copil este centrată pe familie și copil, în momentul în care copilul a ajuns adult și merge într-un serviciu de adulți, acolo se pune accent pe independență, a subliniat expertul.
Procesul prin care un copil devine un adult independent, trecind de la o poveste în care familia este în jurul lui, la o viață autonomă, este un proces prețios cu valențe emoționale și psihologice.
„Facem pași în direcția aceasta, dar ne lipsește o lege a tranziției”, a conchis Raluca Teleanu.
